أهالى مرضى ضمور العضلات يوجهون استغاثة عاجلة للرئيس السيسي (ما القصة؟)

وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم. 

هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة. هذا المرض يدمر عضلات الأطفال بشكل بطيء وقاسٍ، ما يحول حياتهم إلى صراع دائم مع الألم والعجز.

في رسالتهم المؤثرة، عبر الأهالي عن خيبة أملهم تجاه المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، التي لم تحقق حتى الآن الأهداف المرجوة منها، فقد كانت هذه المبادرة تهدف إلى توفير العلاجات والفحوصات اللازمة لمواجهة هذا المرض المدمر، ولكنهم يشيرون إلى تعثر كبير في تقديم الرعاية الطبية المطلوبة. 

وذكر الأهالي أن الفحوصات الحيوية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات لم يتم إدراجها ضمن خدمات المبادرة، مما يزيد من معاناتهم ومعاناة أطفالهم.

أبرز المطالب التي وجهها الأهالي تتعلق بتوفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة المرضى، إذ يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة ويساهم في إنقاذ الأطفال من الموت المبكر. هذه الأدوية تعتبر بارقة أمل للمرضى، إلا أن توفيرها يظل غير ممكن حتى الآن ضمن إطار المبادرة.

كما ناشد الأهالي بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات طبية متخصصة في جميع محافظات الجمهورية، تكون مخصصة لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب. هذه الوحدات ينبغي أن تضم جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، بالإضافة إلى وحدات العناية المركزة. هذه المستشفيات المتخصصة ستساهم في تقديم رعاية شاملة ومتكاملة للمرضى، بما يمكن أن يخفف من معاناتهم ويطيل أمد حياتهم.

وفي الختام، وجه أهالي الأطفال المصابين نداءً أخيرًا إلى  الرئيس عبد الفتاح السيسي، طالبين منه التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة. 

يعقد الأهالي آمالهم على أن يُسمع صوتهم ويتم الاستجابة لاستغاثتهم، لإنقاذ حياة أطفالهم من الموت البطيء، ومنحهم فرصة جديدة للحياة. هل سيتم تلبية نداء هؤلاء الأهالي؟ هل سيكون هناك أمل لهؤلاء الأطفال في النجاة من مصير محتم؟ هذه هي الأسئلة التي تنتظر الإجابة.