رسالة خاصة من مرضى ضمور العضلات للرئيس عبد الفتاح السيسي

السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية

نحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.

لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل فينا أملًا جديدًا في الحصول على العلاج المناسب لأطفالنا. لكن للأسف، واجهنا صدمة كبيرة عندما علمنا أن المبادرة تشمل فقط علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي، بينما تم استبعاد مرضى دوشن من الحصول على العلاج الجيني الذي يمثل الأمل الوحيد لأطفالنا قبل أن يصل المرض إلى عضلة القلب ويقضي عليهم.

لقد توجهنا إلى العيادات المخصصة لتسجيل أطفالنا، لكننا قوبلنا بالرفض، حيث قيل لنا إن المبادرة لا تشمل مرضى دوشن، وأن العلاج الجيني الذي تم اعتماده من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لا يتوفر في مصر، ولا يتم إدراجه ضمن الفحوصات الجينية في المبادرة.

السيد الرئيس، نحن نناشد بإدراج مرضى ضمور العضلات دوشن ضمن مبادرتكم الكريمة، وتوفير الأدوية الجينية الضرورية التي يمكن أن تنقذ حياتهم، بالإضافة إلى إدراج الفحوصات الجينية اللازمة ضمن خدمات المبادرة.

كما نطلب توفير مراكز متخصصة للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات في مصر، حيث لا يوجد في الوقت الحالي مراكز أو مستشفيات تقدم العلاج والرعاية اللازمة لهذه الفئة من المرضى، ما يزيد من معاناتهم ومعاناة أسرهم.

نعلم تمامًا أن قلوبكم الرحيمة لا تقبل بأن ترى أم تحترق ألمًا وهي تشاهد ابنها يتلاشى يومًا بعد يوم أمام عينيها. لذا، نرفع إليكم هذه الاستغاثة وكلنا ثقة في أنكم ستولونها كل الاهتمام والعناية كما عودتمونا دائمًا.