صرخة استغاثة من مرضى ضمور العضلات.. المبادرة الرئاسية بحاجة إلى إنقاذ أحلامنا

نخاطبكم اليوم بقلوب تملؤها الألم والأمل في آن واحد. نحن مرضى ضمور العضلات، فئة تعاني في صمت من مرض قاسٍ يتسلل إلى عضلاتنا ويمحو تدريجيًا قدرتنا على الحركة والاستقلالية.

لقد جاءت مبادرتكم الرئاسية كطوق نجاة لنا، وعدتنا بأن نكون جزءًا من مشروع إنساني كبير يضع حدًا لمعاناتنا، ويعيد إلينا بعضًا من الأمل في مستقبل أقل قسوة.

لكن، يا سيادة الرئيس، وحتى الآن، لم يصل إلينا أي دعم حقيقي من هذه المبادرة. نجد أنفسنا ما زلنا نتألم بصمت، نكافح لنجد علاجًا يوقف تقدم هذا المرض أو يخفف من آثاره، ننتظر تلك اللحظة التي يطرق فيها بابنا طوق النجاة الذي وُعدنا به. نحن ندرك تمامًا الجهود الكبيرة التي تبذلونها لتحسين حياة المواطنين، ونعلم أنكم لن ترضوا بأن يُهمل من هم في أمسّ الحاجة إلى دعم الدولة.

مرض ضمور العضلات لا يرحم، فهو يقتات على قدرتنا على الحركة وعلى كرامتنا الإنسانية، ونحن نعيش كل يوم مع ألم لا يُحتمل وخوف من المستقبل المظلم الذي يلوح في الأفق. لا نطلب سوى حقنا في الحياة بكرامة، نطلب أن تكون مبادرتكم الرئاسية حقًا فعالة وملموسة، أن تصل إلينا خدمات العلاج والرعاية التي تُبقي على ما تبقى لنا من قدرة على العيش.

سيادة الرئيس، نحن لا نطلب المستحيل. كل ما نطلبه هو أن نكون جزءًا من وطن يحترم حقوق جميع مواطنيه في الرعاية الصحية، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة ومستعصية. نحن نؤمن بقدرتكم على تغيير واقعنا، وبأن صوتنا لن يذهب هباءً، وأنكم ستستجيبون لاستغاثتنا هذه قبل أن يفوت الأوان.

نطلب من سيادتكم النظر في وضعنا بعين الرحمة والعدالة، وتوجيه التعليمات اللازمة لتفعيل المبادرة الرئاسية وتوسيع نطاقها لتشمل جميع مرضى ضمور العضلات في مصر. نحن نعتمد عليكم، وعلى إنسانيتكم، لكي نعيش ما تبقى لنا من أيام بكرامة وأمل.

مرض ضمور العضلات

مرض ضمور العضلات هو حالة مزمنة تؤدي إلى ضعف العضلات وتدهورها بمرور الوقت. يتطلب المرض إدارة طبية متكاملة تشمل العلاج الطبيعي والدعم النفسي والعلاج الدوائي. الكشف المبكر والتدخل العلاجي يمكن أن يساعد في تحسين جودة الحياة وتقليل الأعراض.