"أنقذوا أيسل".. طفلة إسكندرانية تحارب ضمور العضلات: تحتاج علاج بـ 2 مليون جنيه سنويا (صور)
- أيسل مصابة بضمور العضلات في سن الـ 10 سنوات
- الطفلة تحتاج علاج شهري بمبلغ 150 ألف جنيه
- مصير مجهول ينتظر ابنة الإسكندرية بعد 30 أكتوبر 2023
- الأسرة تطال بتوفير علاج الطفلة أيسل على نفقة الدولة
- والدة الطفلة: حساب التبرعات يغلق هذا العام.. وعلاج ابنتي مدى الحياة
- وتؤكد: "لو أيسل وقفت علاج ستتعرض لتشوهات جسدية وأزمات صحية"
بدلا أن تدق الفرحة أبواب قلبها، دق مرض ضمور العضلات أجسادها لتجد نفسها تعيش كمحاربة من أجل الحياة في وقت يعيش من في عمرها من أجل اللعب، إنها ابنة محافظة الإسكندرية أيسل عمر أمين.
أنقذوا أيسل أو Save Aysel شعار رفعته إحدى الحملات المدافعة عن مرضى ضمور العضلات من الأطفال، من أجل إنقاذ حياة الطفلة أيسل عمر أمين قبل فوات الأوان.
أيسل عمر أمين طفلة تبلغ من العمر 10 سنوات من محافظة الإسكندرية، تعاني من ضمور العضلات منذ أن طلت بوجهها الطفولي في الحياة، ليتفاقم أزمتها مع ذلك المرض منذ عام ونصف لتدخل في معارك معه ولكن سلاحها دواء تكلفته 2 مليون جنيه بشكل سنوي.
تدوينات عديدة على مواقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" تحمل كلمات Save Aysel طالبت بجمع تبرعات للطفلة من أجل توفير مبلغ يقدر بـ 2 مليون جنيه لعلاج الطفلة من ضمور العضلات.
تحت رعاية التضامن الاجتماعي.. حسابات لإنقاذ الطفلة أيسل من ضمور العضلات
وتحت رعاية وزارة التضامن الاجتماعي، تم تخصيص رقم حساب على فوري 99927 لتلقي التبرعات خلال الفترة الحالية للتدخل السريع وتوفير علاج الطفلة قبل أن يتفاقم الوضع الصحي لديها، وكذلك حساب بنكي باسم أيسل عمر أمين في البنك الأهلى المصري وبنك CIB وذلك لتلقي التبرعات لعلاج الطفلة، خاصة وأن المبلغ المطلوب كبير ويتطلب التكاتف لتجميعه وإنقاذ الطفلة من ضمور العضلات.
سالي سمير والدة أيسل: تكلفة العلاج 150 ألف شهريا و2 مليون سنويا
وقالت سالي سمير، والدة الطفلة أيسل عمر أمين، إن ابنتها تحتاج علاج مدى الحياة وليست عملية وينتهي الأمر، والعلاج عبارة عن 3 علب دواء يسمى ريسديبلام بمبلغ قيمته 150 ألف جنيه شهريا.
وعن سبب تجميع الحملة لمبلغ 2 مليون جنيه، قالت والدة الطفلة في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، إن ذلك المبلغ يكفي لتوفير العلاج لمدة عام، مشيرة إلى أن الحساب الذي تم فتحه لجمع التبرعات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي للعام الثاني ويعتبر اخر عام يتم فتح الحساب به وفقا للقانون لأن حساب تبرعات الأفراد ليس مسموح فتحه لأكثر من عامين.
وبالانتقال إلى ما ينتظر الطفلة بعد انتهاء مدة الحساب المفتوح في 30 أكتوبر 2023، أكدت والدة أيسل أنهم حتى الآن لا يعلمون الإجراءات التي سيتخذونها لتوفير العلاج في السنوات المقبلة، مشيرة إلى أنه في حالة عدم تلقي الطفلة للعلاج ستعود إلى حالتها الأولى فتتعرض لتشوهات في العمود الفقري بجانب عدم قدرتها على تناول الطعام والشراب وغيرها من الأزمات الصحية.
وتابعت: "أطالب بتوفير علاج لابنتي على نفقة الدولة بعد انتهاء الموعد الأخير لفتح الحساب أو عمل استثناء من قبل وزارة التضامن لفتح حساب جمع التبرعات لمدة سنة ثالثة حتى أتمكن من توفير علاج ابنتي".
وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، فتعيق الجينات الشاذة “الطفرات” في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة.
توجد عدة أنواع من مرض ضمور العضلات. تبدأ أعراض أكثر الأنواع شيوعًا في مرحلة الطفولة وخاصة الذكور. بينما الأنواع الأخرى لا تظهر أعراضها حتى الوصول لمرحلة البلوغ، هذا ولم يتوصل الطب إلى علاج لضمور العضلات حتى الآن، ولكن العقاقير والمعالجة يمكنها المساعدة في التحكم في الأعراض، وتعطيل تقدم المرض.
