والد "حمزة" بالمنيا يروي تفاصيل إصابة نجله بضمور العضلات (فيديو)

هشتاج ومناشدات تملأ مواقع التواصل الاجتماعي بضم مرضى ضمور العضلات "الدوشيني" للمبادرة الرئاسية التي أطلقها الرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج ضمور العضلات الشوكي على نفقة الدولة، كانت بمثابة طاقة أمل ونور حلم بها جميع مرضى ضمور العضلات الدوشيني أيضا لما تحمله هؤلاء الأطفال من عذاب وألام لهم ولأسرهم.

ففي محافظة المنيا مدينة ملوي لاحظ أمير والد الطفل حمزة المصاب بضمور العضلات الدوشيني بعض الاختلافات والفروق بين طفليه التوأم بالرغم أنهما توأم ولكنهما مختلفان في الطول والقدرة الذهنية كما أن تأخر حمزة في المشي وعندما بدأ بالمشي لاحظ وقوعه باستمرار والصعوبة عند محاولة صعود السلالم أو عند محاولة النهوض.

وقال والده: "ولكن لم يكن أي شئ مبالغ فيه يجعلنا نقلق وخاصة نجد هذه الأعراض لبعض الأطفال وبعدها يكونوا طبيعيين جدا.. وعدت الأيام والشهور وبعد رجوعي من السفر اكتشفت أن عضلة السمانة كبيرة بشكل غريب تبدو ضخمة كلاعبي كرة القدم وكمال الأجسام على طفل في سنه فكانت ملفتة جدا للنظر مما جعلني أقلق بشدة وقمت على الفور متجها لطبيب أطفال ولكنه لم يكتشف حالة "حمزة" وشخصها لين عظام ونقص كالسيوم ولكن مابداخلي إحساس قوي بعدم الراحة والقلق مما جعلني أتجه لطبيب آخر في المنيا وكان تشخيصه للحالة عادي جدا نقص كالسيوم".

يتابع: "ولكن مازال القلق يراودني على ابني وفلذة كبدي حتي قررت الذهاب إلى محافظة أسيوط محاولة مني أن أجد له علاجا أو تشخيص لحالته ولكن كانت "المفاجئة" التي لم أتوقعها ولا كنت اعلم عنها شيئ، حمزة مصاب بضمور العضلات "الدوشيني" وتتوالى الصدمات عندما علمت أنه مرض نادر ولم يتوافر إلى الآن علاجه في مصر فكانت تلك الصدمة الكبيرة لم أتحملها جاء التشيخص متأخرا فلم أستطيع أن اتمالك أعصابي وانهرت من البكاء داعيا الله أن يشفيه هو وجميع مرضى ضمور العضلات".

واستكمل: "أخبرني "الطبيب" أن هناك ٩ أنواع من ضمور العضلات أشهرها الشوكي ولابد من معالجة الطفل قبل سنتين لأنها بتسبب شلل، أما في حالة ابنك حمزة الدوشيني بيبدأ من تحت لفوق تبدأ العضلات تتنفخ وتتكسر وتتبني مكانها دهون ولم تعمل بنفس كفاءة العضلات فبيحدث الخلل وظيفي".

واستطرد: "ثم طلب الطبيب المعالج بعض الفحوصات والاشاعات وتحليل" CpK " النسبة الطبيعية من 39 الي 308 ولكن حمزة كانت نسبته 16الف رقم كبير ومخيف... وبدأ يشرح لي الصورة التي ستكون عليها حالة "حمزة" أن العلاج لم يحسن الحالة بل سيوقف النسبة علي حالها لأنها كلما زادت النسبة كلما أثرت علي القدرة الذهنية وباقي حواسه هتأثر علي أمور التعليم وغيره من الاضرار التي ستلحق به في المستقبل".

وأضاف والد حمزة :"على الرغم من أن الخلل الجيني الحاصل غالبًا ما ينتقل عن طريق الوراثة، إلا أنه وفي بعض الحالات النادرة قد ينشأ فجأة دون وجود أصل وراثي. كما يجب التنويه إلى أن هذا المرض قد يصيب الإناث في بعض الحالات النادرة، ولكن غالبًا ما تكون الإناث حاملات لجينات مرض دوشين فقط وغير مصابات به". 

ويناشد والد الطفل، الرئيس عبد الفتاح السيسي: "نحن نعلم أن مصر قادرة على فعل المستحيلات ونثق تماما في قيادة رئيسنا المحترم والأب الروحي للشعب المصري وكلنا أمل أن يدرج اسم مريض الدوشين ضمن المبادرة لأن مريض الدوشين لن يقل خطرا عن مريض الشوكي كلاهما تصنف تحت اسم ضمور العضلات مع نمو الطفل ومع مرور السنوات، تتدهور حالة أطفالنا تنكمش عضلات الأرجل وينحني العمود الفقري ويقل التركيز ويكثر عليهم الصداع ويصل التلف لعضلة القلب وعضلات الجهاز التنفسي بالضعف، ومع مرور الوقت يفقد قدرته على التحرك لوحده دون الاستعانة بالكرسي المتحرك، ومع التقدم في العمر قد تتدهور حالة القلب والجهاز التنفسي وتنتهي بموت المريض بالبطئ عفانا الله وإياكم من جميع الأسقام".