قصة طفلين ينهش مرض ضمور العضلات جسدهما النحيل (فيديو)

"هنخف ونلعب امتى يا بابا؟".. بهذه الكلمات البريئة تسائل الطفلان أحمد ومحمد مهدي كحيلة، اللذان يذهبان إلى مدرسة الصوفية بالشرقية، على كرسي متحرك، بعد أن نهش مرض ضمور العضلات اللعين جسديهما النحيل، ليجيب والدهما وهو يحاول إخفاء الدموع تصارع جفنيه للقفز: "هتخفوا بكرة"، ويأتي الغد دون أمل، بل يعانيان أكثر وتتدهور حالتهما. 


يبلغ أحمد من العمر 12 عامًا، ومحمد 10 أعوام، بدأت أعراض المرض على كل منهما حين بلغ سن السابعة، حيث ظهرت بضعف في عضلات القدم وتطورت الحالة حتى وصلت إلى الجلوس على كرسي متحرك، والمعاناة من شلل في الأطراف الأربعة. 


لم يقصر والدهما في حق علاجهما، بل توجه بهما إلى المستشفيات والأطباء الذين طلبوا تحاليل جينات وراثية.. ذهب بهما حاملا إياهما على كتفيه، يملؤه شعور الرضا والأمل في العلاج، لكن سرعان ما خب أمله حين لم يجد التحاليل بالمستشفيات العامة، الأمر الذي دعاه إلى المجئ من الشرقية إلى القاهرة لإجراء تلك التحاليل بمستشفى الدمرداش، ليتم تشخيص حالتها بضمور في العضلات قد يصل في لحظة إلى عضلات القلب. 


وقد يكتب المرض اللعين نهاية مأسوية للطفلين كما حذر الأطباء الوالد الذي بدأ يهرول في كل اتجاه ويتقدم بطلبات إلى نواب البرلمان ووزارة الصحة، ليطرق جميع أبواب إنقاذهما من الموت، وكان رد الوزارة بأنه سيتم عرض الطفلين على لجنة ثلاثية لتحديد حالتهما، ثم وضع العلاج المناسب. 


وحتى الآن لم يتغير أي شيء، ولم يحصلا على العلاج، ولا شيء يتبدل سوى أن حالتهما تزداد سوءً، في غياب وزارة الصحة عن القيام بدورها، بدلًا من الشو الإعلامي للوزيرة، وسياسة "كله تمام".