"نانيسي فريتس".. صاحبة فكرة دلو الثلج
فكرة دلو الثلج، هي عبارة عن أن يقوم شخصية مشهورة بصب الثلج على نفسه، ويرشح آخرون للتحدي معه ولو فاز في هذا يتبرع لمرضى التصلب الضموري، وكانت صاحبة هذه الفكرة هي "نانيسي فريتس".
وعند حديثها يوما ما في مؤتمر tedx، تقول في 2011 قررت هي وزوجها قضاء عطلة تقول أنا إبنها الأصغر شغوف بلعب البيسبول بينما هو يلعب مع فريقة إذا حدث له ترهل في يده و عاد ليمارس عملة ويتابع مع طبيبه الخاص ليرى ماذا حل برسغه و لم يعد لحالتة الطبيعية بعد مدة قال لها أنه وجد طيب بإمكانة تشخيص مشكلة رسغه و ذهبوا لطبيب وهم لديه ذهلوا من الحالات العصيبة.
وقال لهم الطيب تم دراسة جميع الإختبارات وأنه ليس إلتواء في المعصم ولا كسر ولا تضرر ولا عدوى ولا مريض أليم و لإحتمالات كلها في شيء واحد بل هو مصاب بALS وقالوا لطيب ماذا علينا أن نفعل ما العلاج؟
فقال لهم الطبيب لا يوجد علاج لمثل هذا المرض و لا يوجد شفاء منه حتى الآن ، قال لها إبنها لا مكان ليأس و لا ننظر إلى الخلف بل ننظر إلى الأمام و أن لديه فرصة لتغيير العالم!
وقال سأقوم بتغير الحالة غير المقبولة لمرض als وسوف يعرض الأمر على المتبرعين أمثال بيل غيتس ومن هنا بدأوا بوضع الخطة وفي الأيام التي تلت ذلك إنضم إليهم أشقاءهم وعائلتهم وشكل الجميع فريق الأخوة.
وبعد ستة أشهر من المعاينة تم منح إبنها جائزة في مؤتمر بحثي للتأييد و بعد الحفل قام بإلقاء خطاب في حضور الصيدلانيين و الكيميائيين الحيويين والأطباء كانت تتابع كلامهم ولا تفهم منه شيء الجميع يتحدث ولكن هناك عدم إنسجام بينهم .
من هنا بدأت مهمتها بالسنوات التي تلت ذلك قالت خظيت بمرات عديدة من خيبة الأمل و مرات من الأمل وبدأت في التبرعات وكانت الأمل الوحيد لمصابي als , بعد ذلك شاهدت إبنها يأخذ منها خطوة بخطوة وأصبح مشلول تمامًا و لا يستطيع أن يرفع رأسة و يستخدم كرسي متحرك و لا يستطيع الإبتلاع ولا الأكل وتم وضع مجرى لطعام ولا يستطيع التحدث ويتكلم بإستخدام تكنولوجيا ملاحقة العين و جهاز توليد الكلام.
مرض als يسرق كل الأجزاء الحركية من الإنسان ويبقي العقل سليم لذا كان في الرابع من يوليو \تموز 2014 ، 75 سنة من خطاب لووجيرغ التحفيزي وكتب موقع البيسبول من إبنها كتابة مقالة كانت مهمة إستخدام تكنولوجيا ملاحقة العين لكتابتها و بعد عشرين يوم بدأ الثلج بالتساقط و كان له صديقة قال سوف أقبل تحدي الثلج لل als.
وبدأ ارسال الرسالة إلى بوستن من هنا بدأت الفكرة في الظهور عبر الموقع الخاص بهم و الفيس بوك ولاحظوا المال يتدفق عليهم و عرفوا أن التوعية سوف تقود إلى التمويل وبدأوا بتكثير المحتوى على الموقع وبدأ الموضوع يأخذ رواجًا في شتى وسائل الإعلام و بدأت قائمة من المشاهير بتنفيذ الفكرة وصلت الفكرة حتى لمستشارة الألمانية أنجيلا ميركل و أوباما الرئيس الأمريكي و كان كل ذلك شيء مذهل.
فمرضي als هذا المرض النادر وغير المفهوم وغير المدعوم بدأوا يشاهدوا الناس تقول عن als شيئًا فشيئًا وكان هذا شيء لا يصدق بالنسبة لهم.
الجميع منا شاهد تحدي الثلج وهي فكرة مبدعة أولها تجرب شلل العضلات وعدم الحركة للحظات تعيش مأساة مرضي als ثانيًا فكرة غير عادية لتبرع بالمال وحكاية أم مثابرة وقفت وصممت للوصول لحل ليس لإبنها فقط بل لجميع المرضي بهذا المرض النادر، فبعد سنوات من العمل توصل بعض العلماء لدواء يعملوا على تجريبة بفضل التبرعات وبدأ في الظهور بعد شهرين من التجريب.
