حسام ابن الـ 9 سنوات يحمل ملامح جميلة غيَّبها المرض بكفر الشيخ
والدته: يعانى من تسلخات ويحتاج لـ1500جنيه شهريًا
والده: مستشفيات الحكومة لم تنصفنى وطردتنا ونفسى أعالجه فى مستشفى الجيش
"الحمدلله على البلاء، بس اوقات كتير بقول ياريتنى ما مرضت، زهقت يعني، بقالى 9سنوات كدة، نفسى اخف، العب، أكل، اشرب، زى الناس، بهذه الجملة يختصر حسام عادل فتحى أبن الـ 9 سنوات، والمقيم بقرية المرابعين التابعة لمحافظة كفر الشيخ، معاناته مع المرض، وهو جالس على سريره فى "منزله" المتواضع تحيط به بعد الأدوية ليست الألعاب.
شخصية حسام القوية والمحببة تخفي وراءها حزنًا وصبرًا، وجهه يبدوا عليه المرض والمليئ بالحبوب والتسلخات، أسنانه أنهكها المرض جراء العلاج الذى يتناوله، ويحمل ملامح جميله غيَّبها المرض.
"معاناة 9 أعوام وصبر ورضا"
بدأت مؤشرات المرض تظهر على حسام منذ الأيام الأولى من ولادته حيث ظهرت تسلخات وقشور بكافة أنحاء الجسم مما دعا للقلق وأخذه أهله لإجراء الفحوصات الطبية، فأكد الأطباء انه مُصاب بمرض يُسمى "التحلل الجلدى الوراثى" إنحلال الجدرى المائى، والذى يحتاج لعلاج مدى الحياة.
لم يصمت أهله على مرضه بل ذهبوا لكل الأطباء وكافة المستشفيات،لكن كان مصيره الطرد من بعضها، فلجأ اهله للاطباء فى عياداتهم الخاصة، يحتاج لعلاج بشكل شهرى فلم يستطع أهله توفير نفقات علاجه فتوجهوا للمستشفيات الحكومية لعلاجه مرة أخرى لكن دون جدوى.
يتقبل حسام ابن ال9 أعوام مرضه بكل واقعية وإيمان وصبر، وعند سؤاله ممن يعانى منه ويقول بكل صبر"الحمدلله أنا كويس بس كل اللى بيضايقنى أنى منعزل عن اصحابى ومش بشوفهم ولا بروح المدرسة الا علشان أمتحن ولكنى قوى ومؤمن بالله وعارف انه قادر على كل شئ وهيشفينى".
"يريد ان يكون ضابطًا"
وعن حياة حسام، فهو يقضى يومه فى منزله وكى يتمكن من إنهاء اليوم الطويل، تجده يقرأ عددًا من الكتب والقصص،لكنه لا يرغب أن يصبح معلمًا فهو لا يحب أن يمضي يومه وهو يصرخ فى التلاميذ، بحسب قوله، لكنه يريد ان يكون ضابطًا فى القوات المسلحة أو الشرطة المدنية.
وبركن من المنزل تجد والدة حسام،تجلس فلم تجف دموعها خاصة مع كبر ابنها يومًا عن يوم،لكنها عاجزة عن فعل شئ له فيزداد ألمها كلما نظرت إليه ووجدته يعانى من "تسلخات فى كامل جسده"، رغم انها تحاول الحفاظ عليه من اى شئ يزعجه او يؤثر عليه، حيث أن تعرضه أي صدمة في جسده يصعب شفاءها إلا بعد عدة أشهر فالجلد يتآكل ويتسلخ -على حد قولها".
تضيف والدة حسام قائلة: "الأمر صعبًا جدًا عليّ، لم أدرك ما يحدث منذ ولادته، ولكنني مؤمنة، وأصلي كثيرًا وأدعوا الله ان يُشفى حسام ".
"المستشفيات زهقت"
وأوضحت والدته قائلة "أحنا ناس على قد حالنا،ابوه بيشتغل فى بيع إسطوانات الغاز وملناش اى مصدر رزق غير ده،وحسام هيحتاج علاج طول العمر وبيحتاج علاج شهرى يتعدى ال1500جنيه وإحنا أوقات كتير مش بنعرف نوفرله تمن العلاج بعد ما المستشفيات الحكومية زهقت مننا ".
وناشد ت الرئيس السيسى قائلة"إحنا ولادك ياريس ومحتاجينك تهتم بينا،نفسى ابنى يتعالج ويخف،نفسى يجرى قدامى،نفسى اغير لابنى ملابسه بدون تسلخ وتأكل فى جسمه".
لم يختلف الحال كثيرًا عند والد حسام،لكنه لم يظهر مشاعره علانية، بل كان يجلس وحده في غرفته ليبكي عندما يتألم نجله، ويحاول مواساته قائلًا "ان الله سبحانه وتعالى إختصك وإبتلاك لأنه يحبك،مشيرًا إلى انه يحاول ان يتماسك أمام أسرته لكن مرض حسام أثقله كثيرًا.
"الأمل فى مستشفيات الجيش والرئيس"
يؤكد والد الطفل حسام،انه لم يجد له علاجًا، وذهب به لمستشفيات حكومية كثيرة سواء جلدية أو عامة لكنها لم تُنصفنى كألاف من المرضى فإضطررت لعلاج ابنى على نفقتى الخاصة لكنى لم أستطع تدبير نفقات علاجه فأن دبرتها شهرًا لا أستطيع تدبيرها الشهر الأخر، مشيرًا إلى إلتصاق جسده ببعضه،حيث ان أصابعه أصبحت ملتصقه لايستطيع تحريكها ".
وناشد الأب المكلوم الرئيس السيسى قائلًا: "نزلنا وإنتخبناك ياريس على امل ان حضرتك توفر لينا أماكن فى المستشفيات الحكومية علشان نعالج ولادنا،لكن الأمل ده تلاشى بسرعة وبقينا بننطرد من المستشفيات وملناش ملجأ غير أننا نعالج عند الأطباء الخصوصين لكن بفلوس كتير مش قادرين نوفرها ".
وطالب الاب من السيسى ان يُعالج ابنه على نفقه الدولة أو ان يدخله احد مستشفيات القوات المسلحة للعلاج".
