بالفيديو والصور .. جد "وليد" صاحب المرض النادر يناشد السيسي بتفعيل قرار علاجه على نفقة الدولة

التقت بوابة "الفجر" بأسرة الطفل "وليد" البالغ من العمر 4 سنوات صاحب المرض الوراثى النادر "ميكويوليكسر ايدوزس" وهو مرض يسبب تضخم الكبد والطحال وانحناء فى العمود الفقرى ويؤدى إلى فقدان السمع وضعف للنظر وعتامة بالقرنية وتيبس بالمفاصل وعدم القدرة على الحركة وقصور بعضلة القلب، والذي أصدرت له المحكمة  أول أمس الإثنين, برئاسة المستشار الدكتور محمد عبد الوهاب خفاجى نائب رئيس مجلس الدولة وعضوية المستشارين محمد حراز ووائل المغاورى نائبى رئيس مجلس الدولة بتنفيذ الحكم الصادر فى الدعوى رقم 1028 لسنة 15 قضائية بجلسة 15 ديسمبر 2014، باستمرار إلزام رئيس هيئة التأمين الصحي ووزير الصحة باعتبار أن الهيئة تحت إشرافه قانونا وهو القائم على مرفق الصحة, بصرف الدواء المقرر أو بديلة بواقع (0.5 ملليجرام لكل كيلوجرام من وزن الطفل) أسبوعيا ولمدى الحياة أو حتى تمام شفائه.

حيث قال (غيث محمد علي) المقيم بمركز ابوالمطامير بالبحيرة ووالد الطفل "وليد" ، انه اكتشف مرض نجله منذ عامان من خلال الأعراض التى ظهرت عليه من تضخم بالبطن، وعندما توجه لعمل الفحوصات اللازمة تبين تضخم الكبد والطحال وتم تحويله الى مستشفي شبين الكوم ومنها الى مركز البحوث الطبية بالقاهرة ، مضيفا ان التحاليل أوضحت ان نجله مصاب بمرض وراثي فريد من نوعه يسمي "ميكويوليكسر ايدوزس" يؤدى الى تضخم بالطحال والكبد وفقدان السمع والبضر وانحناء العمود الفقري وقصور بعضلة القلب وتيبس بالمفاصل وعدم القدرة على الحركة.

وأوضح "غيث" ان نجله يحتاج الى حقنة أسبوعيه مدي حياته بقيمة 15 الف جنية للحقنة الواحدة أي ما يقرب 720 ألف جنيه سنوياً، مضيفا انه عندما طلب من التأمين الصحي ووزارة الصحة بمنحه علاج نجله فكان الرد بالرفض، الأمر الذي اضطره الى رفع دعوة قضائية لعلاجه على نفقة الدولة وحصل على حكم بإلزام وزارة الصحة بعلاجه الا انها امتنعت مرة أخري عن صرف العلاج وتنفيذ حكم المحكمة، فقام برفع دعوة أخرى واصدرت المحكمة حكمها الاثنين الماضي, بالتأكيد على الحكم السابق وصرف العلاج لمدى الحياة أو حتى تمام شفائه.

وأشار "غيث" انه حتى الان لم تقم وزارة الصحة بتنفيذ الحكمين القضائيين مما يعد اهدارا لحياة طفل لا ذنب له والذى يكفل له الدستور والقانون حياة كريمة، مؤكداً أن سيقوم برفع دعوة ثالثة على وزير الصحة بصفته اذ لم يتم تنفيذ الحكمين القضائيين وعلاج نجله على نفقة الدولة، وطالب الرئيس عبدالفتاح السيسي ووزير الصحة بالتدخل لحل تلك المشكلة.